Association d'information sur l'allergie et l'asthme

Brandon Pope

Comment avoir une école branchée en matière d’allergies

Ken, Helena et Brandon Pope, membres de l’AIAA, Brampton (Ontario)

Le moins qu’on puisse dire c’est que préparer l’école de votre enfant anaphylactique pour la rentrée représente un défi de taille. Ma femme et moi avons découvert à quel point en inscrivant notre fils Brandon en prématernelle l’an dernier. C’était la première fois qu’il se retrouvait dans un milieu hors de notre contrôle. Brandon souffre d’anaphylaxie au lait. Ses tests d’IgE atteignent un taux supérieur à 100. C’est sa pire allergie. Un cauchemar ! Il n’y a pas grand produit qui ne contienne rien de laitier sur une étagère d’épicerie. C’est aussi un cas d’anaphylaxie aux crustacés et à la pénicilline. Il est en plus allergique aux oeufs, à l’arachide et au poisson sans compter les contraintes d’ambiance qui couronnent le tout. Brandon est très conscient de ses allergies. Sa situation représentait pour lui un grand défi en commençant l’école. Nous savions que sa classe servait aussi de coin-repas et que, chaque jour, des élèves y apportaient toutes sortes d’aliments auxquels il est allergique. Nous étions très inquiets du risque de contamination croisée. Pour ajouter à nos problèmes, il y avait un programme en place (il l’est toujours) de Journée Pizza, Journée Dairy Queen et Journée du Lait comme moyen pour le comité d’école de renflouer son budget trop étiré et à court de fonds.

Tout cela relève en fait de l’éducation et de la sensibilisation : une tâche bien difficile. Arriver à vaincre l’indifférence et l’apathie, c’est fastidieux mais primordial. Nous avons réalisé qu’il fallait un compromis. Bien que préférable, il serait évidemment impossible d’interdire les produits laitiers dans l’école mais on pouvait au moins les interdire dans la classe. De la même façon, éliminer ou en quelque sorte modifier le programme de collecte de fonds dépassait le domaine des possibilités. Nos premières tentatives pour informer l’école et le conseil scolaire, et pour apporter des changements, ont été accueillies avec beaucoup de résistance. On nous a dit de nous présenter aux réunions du comité d’école parce que tout changement devait passer par celui-ci. Comme on s’y attendait, le comité d’école s’est montré moins que disposé à nous aider.  À la première réunion, nous avons exposé notre situation et fait valoir que si les membres du comité se mettaient à notre place ils feraient la même démarche. Les changements que nous demandions bousculaient le pot de fleurs alors ils étaient, et demeurent, plus qu’hésitants à les faire. Notre plaidoyer semblait tomber dans l’oreille d’un sourd. Les réunions suivantes ont été à peu près identiques. Je sais que la seule chose que ce comité désire c’est qu’on disparaisse.

Bien sûr, avec toute la publicité qui l’entoure, l’arachide occupe le premier plan. Les arachides ont été interdites en classe à cause d’un élève de maternelle qui était allergique mais les autres allergènes n’ont pas eu droit à la même considération. Nous représentions pour le comité, et représentons toujours, une situation à laquelle les membres n’avaient jamais été confrontés, sur laquelle il n’étaient pas renseignés et ne le sont toujours pas. Un fameux mal de tête. Ils n’avaient pratiquement aucune expérience de ce qu’est un enfant avec des allergies multiples qui peuvent aller jusqu’à l’anaphylaxie, la pire étant l’allergie au lait. Cela causait un problème pour le programme préalablement cité de collecte de fonds. Ils ont prétendu que la collectivité tenait à ces programmes et qu’il n’était pas question de les éliminer pour faciliter la vie à un seul enfant. Ce programme générait une grande participation et des sommes rondelettes  pour les coffres de l’école. Invoquant des raisons financières évidentes, ils ont refusé de retirer les journées alimentaires de leur programme. Néanmoins, comme Brandon ne fréquentait l’école que trois jours par semaine, la Journée du Lait aurait lieu lorsqu’il serait absent. Pour la Journée Pizza, nous avons dû retirer Brandon de l’école à l’heure du midi et pour le reste de la journée car les enfants mangeaient dans la classe et il était réaliste de penser que les protéines du fromage coulant avaient envahi l’espace ambiant.

Dès le début, nous avions bien dit à l’école que nous ne voulions pas que Brandon se retrouve isolé à l’heure des repas. C’est pourtant ce qui a été fait. L’école prétendait utiliser des « méthodes approuvées par le conseil » appliquées ici à l’isolation de Brandon de ses camarades au repas du midi et au goûter avec « on verra bien ce qui arrivera ». Des « méthodes approuvées par le conseil » ? On verra bien ce qui arrivera ? À notre première rencontre avec le comité, les membres ont clairement démontré leur méconnaissance complète du sujet. Comment alors pouvaient-ils avoir des méthodes approuvées pour une substance allergène ? Nous ne croyions pas qu’il serait bon psychologiquement pour Brandon de se retrouver isolé. Effectivement,  il a dit que cela le contrariait. Un après-midi, en revenant de l’école, il a pleuré. Cette approche ne faisait rien non plus pour interdire certains aliments en classe. Bien entendu, tout le processus d’éducation qui était nécessaire pour tous a été rendu plus difficile et plus long à cause de la résistance du comité. Nous aider impliquait du travail, des changements, de l’argent qu’ils étaient loin de juger nécessaires. Une frustration totale pour nous, il va sans dire. Personne ne semblait nous comprendre. Cela ne leur faisait pas un pli. On nous a dit qu’il avait fallu dix ans d’efforts exténuants pour apporter des changements pour l’allergie à l’arachide. Dix ans ? La vie et la santé de notre enfant ne peuvent attendre une décennie. Quel genre de société sommes-nous si la vie et la santé d’un enfant sont laissés à la chance ? Où est la loi qui assurera sa sécurité ? Tout le monde s’est-il endormi au volant ? La vie de Brandon se réduit-elle à la pizza, au lait et à quelques milliers de dollars ? C’est ce que nous avons ressenti.

Frustrés face à un cul-de-sac, nous avons décidé de contourner le comité d’école. Ils ne voulaient pas nous écouter. J’ai donc écrit une lettre au commissaire d’école et en ai aussi envoyé une au premier ministre Dalton McGuinty. Je n’ai pas chanté leurs louanges ni celles du gouvernement, j’ai condamné l’apathie du comité d’école face à ma situation et menacé d’une poursuite si nécessaire pour protéger la sécurité de notre enfant. J’étais très en colère. Une rencontre s’en est suivie peu après avec le directeur du conseil scolaire qui  nous a prêté une oreille plus attentive. Il a promis de parler à ses collègues, d’élaborer un plan d’action avec nos recommandations et de nous en faire rapport. On procède présentement à des changements substantiels. Les salles de classe ne servent plus de coin-repas. Les élèves de la classe de Brandon mangent dans le gymnase sous supervision et des précautions sont prises pour minimiser le risque de contamination croisée. Brandon s’asseoit près de deux de ses meilleurs amis. Il est interdit de partager de la nourriture. Se laver les mains et le visage après avoir mangé est devenu rituel tout comme bien nettoyer les tables. Le programme autour du lait a été supprimé et la Journé Dairy Queen devrait sortir du portrait. La Journée Pizza cause encore un problème mais Helena a trouvé une solution de rechange « amie des allergies » sérieusement envisagée. Nous sommes encore en pleine crise de croissance mais nous avons fait de grands progrès. Cela fait du bien d’avoir le conseil de notre côté. Aujourd’hui, nous remercions les dirigeants Blackwell et Sienna de leurs efforts. Le comité d’école, cependant, reste encore à convaincre. Je sens toujours une irritation et une hostilité à couper au couteau quand on se présente à leurs réunions. Nous comprenons qu’ils défendent les intérêts de leurs propres enfants mais aucun d’entre eux ne souffre d’une affection pouvant mettre en danger sa vie à l’heure du dîner. Heureusement maintenant, la loi penche nettement du côté de l’enfant défavorisé, comme il se doit.  C’est triste d’en être là. Avec la ratification du projet de loi 3 (Loi de Sabrina), tout cette expérience deviendra chose du passé. L’éducation du public et la sensibilisation à l’anaphylaxie et aux allergies est un dur sentier à ouvrir mais doit demeurer notre but à tous. Il importe aussi de faire des pressions politiques pour un meilleur financement des écoles car c’est un manque d’argent qui force les écoles à adopter des modèles de collecte de fonds qui mettent en danger les enfants allergiques, susceptibles à l’anaphylaxie. N’hésitez pas à combattre l’indifférence et l’apathie.

Nous tenons à remercier spécialement Monika Gibson de l’AIAA pour son appui et pour les sessions de formation de notre personnel scolaire.

Info asthme allergies, numéro 3 2005

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