Association d'information sur l'allergie et l'asthme

Notre enfant d’âge scolaire et les allergies alimentaires multiples graves

Nancy Berman, membre de l’AIAA, Montréal (Québec)

Quand mon fils Ben est entré à la maternelle il y a cinq ans, j’étais bien contente qu’il y ait un protocole déjà en place à l’école en matière d’allergie. Les élèves n’avaient pas le droit d’apporter à l’école des aliments avec de l’arachide, l’infirmière était informée au sujet des enfants allergiques, il y avait un EpiPen® supplémentaire et des photos récentes des enfants allergiques dans la salle du personnel et tout le personnel avait reçu de la formation sur le traitement d’urgence pour l’anaphylaxie. Ce protocole était rassurant en ce qui concerne l’allergie potentiellement fatale de Ben à l’arachide. Il ne faisait pas grand-chose, cependant, pour ses allergies toutes aussi graves aux produits laitiers, aux noix, aux oeufs et au sésame.

J’étais très reconnaissante de ne pas trop avoir à m’inquiéter au sujet de l’exposition à l’arachide. J’étais consciente, par contre, qu’il n’y avait pas moyen de bannir de l’école les autres aliments de ma liste, spécialement le lait. Ben est presqu’aussi allergique au lait qu’à l’arachide, peut-être même plus. Pourtant, je savais que chaque enfant aurait droit à sa boîte de lait à chaque repas. Je savais aussi que je ne pouvais pas faire dîner Ben à la maison parce que je travaille. Je ne voulais pas, non plus, qu’il dîne tous les jours tout seul, par exemple, dans le bureau de la directrice. En pensant à tout cela, j’ai abordé la situation comme je l’avais toujours fait dans le cas des allergies alimentaires multiples de Ben : plutôt que de m’atteler à l’impossible tâche d’essayer d’obtenir un environnement garanti sans allergènes, j’ai décidé de me concentrer sur l’éducation de Ben. En réalité, le préparer à vivre dans un monde rempli d’aliments « dangereux », ça fait partie de ma mission à long terme. J’ai toujours eu pour but d’encourager une extrême prudence, sans peur (je m’en fais assez pour nous deux !). Aujourd’hui, alors qu’il se prépare à entrer en cinquième année, je sais qu’il ne mangera rien à moins d’être bien certain qu’il s’agit d’un aliment sans danger pour lui. Ça ne veut pas dire qu’un accident ne peut pas arriver mais je sais, au moins, qu’il est arrivé à assumer une bonne part de responsabilité pour sa propre sécurité.

Inutile de dire que je fais tout ce que je peux pour minimiser le risque d’exposition, spécialement au lait qu’on craint tellement, qui peut se renverser et qu’on trouve partout. Jusqu’à sa troisème année à l’école primaire, Ben mangeait dans la même salle que les autres élèves mais à un pupitre séparé. Ça n’était peut-être pas idéal socialement mais cela semblait constituer un bon compromis ; il se trouvait en sécurité et à une distance où il pouvait parler avec ses amis. En troisième année, il a eu la permission de s’asseoir au bout d’une rangée de pupitre, à côté de l’un ou l’autre de ses bons amis. À vrai dire, l’attitude compréhensive et protectrice de ses amis compte parmi le peu d’aspects positifs de notre situation. En quatrième année, Ben a commencé à s’asseoir où et avec qui il voulait. Je sais que si même une goutte de lait ou de yogourt touche son sandwich, il aimera mieux rester sur sa faim que prendre le risque de le manger. Cela me rassure suffisamment pour le laisser manger avec ses amis. En réalité, il n’a jamais eu à rester sur sa faim bien qu’il lui soit arrivé à une ou deux reprises de ne pas manger son sandwich craignant qu’il ait été contaminé. Pour plus d’assurance, chaque automne je dépose des repas congelés allant au micro-ondes dans le congélateur de l’école ; ils peuvent être réchauffés et servis à Ben au besoin.

Il y a des jours, bien sûr, où il se sent exclus. Une fois par mois, la plupart des enfants (y compris mon enfant le plus jeune) participent à une journée pizza et sous-marins. Plusieurs fois dans l’année, les élèves de sixième année vendent des yogourts congelés. Ces jours-là, je m’efforce d’envoyer des aliments faits maison : pizza au fromage de soja, sous-marins à la dinde, yogourt glacé au tofu dans un thermos, etc. Ici, je dois rendre hommage à mon mari. Sans son esprit d’aventure en cuisine et sa bonne volonté pour préparer des plats jusqu’à tard dans la soirée, je n’y arriverais pas ! Enfin, je ne saurai jamais si ces gâteries ne font qu’attirer plus l’attention sur ses allergies, mais Ben semble les apprécier et il tolère patiemment toutes les questions et la curiosité de ses pairs.

Les premières invitations chez des amis et, plus tard, à y passer la nuit m’ont presqu’autant effrayée. Bien que Ben ait un cercle d’amis très proches dont les parents sont bien informés sur ses allergies et tolérants quand j’insiste pour lire les étiquettes d’ingrédients et même pour leur fournir la nourriture pour Ben, de nouvelles circonstances provoquent souvent chez moi la panique. Encore une fois, je m’efforce de ne pas transmettre mes craintes à Ben. Je sais qu’il ne mangera rien dont il n’est pas sûr avant de m’appeler et de me lire la liste des ingrédients (parfois, un véritable défi en soi). Généralement il insiste même pour apporter sa boîte à lunch à une fête d’anniversaire plutôt que de mettre les hôtes mal à l’aise ou de prendre le risque de manger des aliments pouvant avoir été contaminés.

Je crois que, socialement en matière d’allergie alimentaire, on ne fait pas assez de cas de l’importance des conséquences de toujours être différent ou de ne pas pouvoir, sinon très rarement, partager la même nourriture qu’autrui. Ceci dit, la seule façon de garantir à un enfant allergique un environnement aussi sécuritaire que possible, tout en désamorçant les craintes et la peur, c’est de l’éduquer au plus jeune âge possible (mon fils prétendait qu’il lisait les étiquettes à deux ans !), de l’encourager à faire ce qu’il faut pour se sentir sans danger sans crainte (même s’il s’agit d’amener sa boîte à lunch chez Pizza Hut) et de s’assurer que ses allergies alimentaires nuisent le moins possible à sa vie sociale et, en réalité, à toute sa vie en général.

Info asthme allergies, numéro 3 2005

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