Association d'information sur l'allergie et l'asthme

C’est quoi ça des allergies graves ?

Récit d’une première rencontre avec le système scolaire néo-brunswickois

Richard Gauthier, ex-membre du conseil d’administraton de l’AIAA, Dieppe (Nouveau-Brunswick)

Appréhension. Nervosité. Des sentiments bien naturels pour de nombreux enfants d’âge scolaire quand septembre se pointe à l’horizon. C’est la même sensation qu’éprouvent les parents des petits qui, pour la première fois, vont faire partie du système scolaire.

C’est cela, à la puissance 10, que ma femme Denise et moi avons ressenti en septembre 1998 à la veille de laisser aller notre petite Nathalie de quatre ans et demi à sa première journée de maternelle à Dieppe au Nouveau-Brunswick. Son allergie grave à l’arachide nous inquiétait et hantait nos nuits sans sommeil. Comment une école primaire de près de 300 élèves allant de la maternelle à la 3e année pouvait-elle constituer un milieu sans danger pour notre fille ?

Aujourd’hui, pour la plupart des parents d’enfants gravement allergiques au Nouveau-Brunswick, la réponse à cette question se trouve dans les 14 pages de la Le lien suivant s'ouvrira dans une nouvelle fenÍtrePolitique 704 Services de soutien à la santé, mise en vigueur en septembre 1999 puis révisée et améliorée en octobre 2004. Véritable pierre angulaire, cette politique détaillée énonce les responsabilités de la direction des écoles et des parents ainsi que le plan et les procédures à suivre en cas d’urgence. Elle inclut aussi des dispositions pour que le personnel reçoive une formation annuellement. En bout de ligne, elle protège tous les enfants néo-brunswickois d’âge scolaire.

Si des changements importants ont été graduellement apportés à la manière dont les écoles du Nouveau-Brunswick assurent la sécurité de nos enfants gravement allergiques, nous le devons aux efforts soutenus de l’AIAA dirigés par la coordinatrice de l’AIAA Atlantique Gloria Shanks et sa bande de dévoués bénévoles. Le ministère de l’Éducation fait même maintenant appel à nos membres pour des sessions de formation de son personnel partout dans la province et la Trousse de référence sur l’anaphylaxie de l’AIAA constitue l’outil pédagogique désigné pour toute session d’information ou de formation des enseignants, chauffeurs d’autobus, gardiens, surveillants des repas et intervenants après la classe.

Toutes les directions d’école et tous les conseils d’éducation des districts scolaires connaissent maintenant bien leurs responsabilités en vertu de cette politique pionnière et ont pris des mesures pour s’assurer que les enseignants et le personnel scolaire reçoivent, chaque année, la formation et l’encadrement appropriés. Également, les commentaires et la participation des parents font aujourd’hui partie intégrante de cette politique panprovinciale. Les directeurs sont obligés de consulter et de conseiller les parents sur leurs rôles et responsabilités spécifiques. Au commencement de chaque année scolaire, tous les parents d’enfants qui fréquentent des écoles où il y a des élèves gravement allergiques reçoivent automatiquement une lettre demandant de s’abstenir de mettre dans la boîte à lunch de leur enfant tout produit contenant des arachides, des noix ou d’autres allergènes.

Les choses ont certainement changé pour le mieux depuis 1998. Dans ce temps-là, pour préparer notre fille Nathalie à la maternelle, nous lui avions enseigné à ne manger que ce que « maman ou papa » lui donnait et à ne pas partager son repas du midi ou d’autre nourriture avec d’autres élèves. Nous étions sûrs qu’elle était prête à « affronter le monde » quand nous l’avons entendue refuser des bonbons d’une dame qui distribuaient des échantillons en kiosque dans un centre d’achat local. En lisant la liste d’ingrédients sur le paquet de bonbons, la dame avait été très étonnée d’y trouver « huile d’arachide » et encore plus qu’une enfant de trois ans et demi soit si consciente de son environnement. De notre côté, nous étions très fiers de notre petite fille.

Après le temps passé à nous éduquer nous-mêmes depuis le tout premier contact de notre fille avec le beurre d’arachide à deux ans et demi, ayant appris la gravité de son allergie et ce qui était en place dans d’autres juridictions, nous avions confiance que le système scolaire du Nouveau-Brunswick serait à même d’apaiser nos craintes et disposerait de mesures pour protéger les enfants dont il avait la charge 180 jours et plus par année. Nous ne nous doutions pas de la surprise et de la déception qui nous attendaient !

Le système scolaire ne disposait d’aucune mesure spéciale pour la sécurité des enfants gravement allergiques ni de formation en soins d’urgence pour le personnel. En plus, notre directrice d’école nous a traités comme des parents surprotégeant leur enfant qui avait grand besoin de s’adapter au « monde réel ». Nous étions estomaqués. Notre angoisse a vite refait surface et atteint un sommet.

Nous n’étions malheureusement pas les seuls aux prises avec les mêmes difficultés. Au fil des ans, j’ai rencontré bien des parents qui s’étaient trouvés dans des situations très similaires avec leurs directeurs d’école.

Heureusement Linda, l’éducatrice de notre enfant à la maternelle, bien que nerveuse par rapport à la gravité de son allergie à l’arachide, s’est avérée très compréhensive et a offert de faire tout en son pouvoir pour s’assurer que sa classe était à l’abri des arachides. En fait, elle est rapidement devenue une personne-ressource pour tous les autres membres du personnel s’occupant aussi d’élèves gravement allergiques. Elle a accepté avec plaisir qu’on s’assoie avec elle pour lui expliquer l’allergie de Nathalie et quoi faire en cas de choc anaphylactique. Ce que Linda a entrepris de faire dans les jours qui suivirent est maintenant devenu pratique courante à notre école primaire.

Deux jours avant la rentrée, nous avons rencontré Linda dans sa classe pour une « session de formation ». Je me souviens encore combien elle était terrorisée à l’idée d’avoir à faire une injection à l’une de ses élèves. Après avoir parlé une bonne heure et demie avec elle, avoir répondu à ses questions et lui avoir montré comment se servir de l’EpiPen®, Linda nous a confié qu’elle se sentait nettement plus à l’aise et n’aurait pas de problème à administrer l’EpiPen®, appeler le 911 et nous prévenir par la suite en cas d’urgence.

En quelques jours à peine, elle avait déjà demandé à Nathalie de parler de son allergie aux autres élèves de la classe. Ce soir-là, bien des élèves intrigués sont rentrés à la maison en racontant nerveusement à leurs parents qu’il y avait une petite fille dans la classe qui pouvait « mourir si elle mangeait des arachides ! » Nathalie les avait si bien et si profondément impressionnés qu’ils avertissaient les enseignants chaque fois qu’ils apercevaient un enfant dans l’aire de jeu avec un aliment à l’arachide ou même semblant en contenir.

Linda a vu aussi à informer tous les parents de sa classe de l’allergie de Nathalie. Elle nous a d’ailleurs donné l’occasion de faire une brève présentation à la première soirée des parents. Elle a fabriqué elle-même des affiches « sans arachide » pour les deux portes de sa classe et installé un crochet juste à côté d’une porte pour que notre fille y accroche sa trousse avec l’EpiPen® et lui rappeler de la prendre avec elle en sortant de la classe pour aller dîner.

Linda a pris l’habitude de nous appeler à la maison à chaque anniversaire ou autre événement spécial dans sa classe pour nous donner le menu ou ce que les parents avaient l’intention d’apporter, et elle leur demandait de lui fournir une liste des ingrédients utilisés. Linda était tout simplement un cadeau du ciel. Elle a grandement facilité notre entrée dans le système scolaire.

En revanche, les relations avec la directrice, le conseil scolaire et le ministère de l’Éducation nous ont posé un plus grand défi. Pour une raison quelconque, notre directrice ne se sentait pas responsable de faire la « police » pour vérifier ce que les autres enfants apportaient à la cafétéria. Elle invoquait couramment que « ils ne pouvaient pas assurer un milieu sans arachide » ou que notre « enfant devrait être responsabilisée davantage ». Dans ces cas-là notre taux de frustration grimpait en flèche. Nous en sommes arrivés à un point où nous sentions que nous n’étions pas les bienvenus à l’école de notre enfant.

Cela a pris beaucoup d’appels au district scolaire et au ministère de l’Éducation pour nous renseigner personnellement au sujet des lignes directrices qui pourraient aider chaque école à s’occuper des enfants gravement allergiques. Nous avons fini par apprendre que ces lignes directrices existaient bel et bien mais qu’il appartenait aux écoles de les appliquer. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que la situation devait changer et qu’il fallait des efforts concertés et de la pression pour que cela arrive dans notre école et, éventuellement, dans tout le système scolaire de la province. De cette façon, d’autres parents et d’autres enfants allergiques n’auraient pas à passer à travers ce qui nous arrivait.

Une recherche plus poussée sur le Web m’a conduit à l’Association d’information sur l’allergie et l’asthme et au numéro de Gloria Shanks, depuis longtemps coordinatrice de l’AIAA Atlantique. Nous avions touché juste ! Gloria nous a non seulement informés qu’il y avait déjà des actions d’entreprises pour rédiger une politique provinciale pour toutes les écoles sur comment traiter les allergies alimentaires graves mais elle nous a aussi encouragés à mettre de la pression sur notre directrice et notre district scolaire. Je suis vite devenu un grand défenseur de l’AIAA et en suis venu à travailler avec Gloria et avec le ministère de l’Éducation à l’élaboration de la Politique 704.

Avec les lignes directrices existantes du ministère de l’Éducation, notre première année scolaire a été remplie de petites victoires. Il a fallu beaucoup pousser et insister avec diplomatie pour que la directrice nous « permette » d’afficher la photo de Nathalie dans la salle du personnel avec une explication sur son allergie et quoi faire en cas d’urgence. Mais à la fin de l’année, l’espace était peuplé d’autres photos d’élèves avec des notes explicatives de leurs parents sur des allergies semblables ou de graves problèmes de santé. Ainsi au moins, le personnel savait quels enfants avaient besoin de plus d’attention, surtout à la cafétéria, et qu’il y avait des EpiPen® supplémentaires dans un endroit ouvert et accessible (non verrouillé) dans l’infirmerie. Avec la nouvelle politique, c’est maintenant pratique courante.

Après quelques semaines et encore de la pression avec diplomatie de la part des parents de quatre enfants gravement allergiques à l’arachide, aux noix et aux protéines du lait, le conseil scolaire a envoyé une lettre à tous les parents de notre école pour les informer qu’un allergie grave à l’arachide et à d’autres produits avec des noix pouvait entraîner un choc anaphylactique, voire la mort, et pour faire valoir avec insistance que les boîtes à lunch de leurs enfants ne devaient pas contenir de produits pouvant déclencher une réaction allergique. Des mesures spéciales ont été instituées à la cafétéria pour protéger les enfants gravement allergiques mais l’application au jour le jour des recommandations sur les aliments apportés à l’école par les autres enfants a été laissée à la direction qui, malheureusement, a refusé de prendre toute responsabilité. La politique 704 a rendu cette procédure réglementaire.

La cafétéria a fait ce qu’elle a pu pour limiter le nombre de produits étiquetés avec « peut contenir des traces de noix ou d’arachide » mais c’est le fournisseur principal pour toutes les écoles qui était dans notre mire pour la prochaine étape de notre mission.

Il a fallu d’énormes efforts et beaucoup de temps pour arriver où nous en sommes avec une politique 704 révisée. La plupart des parents seront satisfaits de la situation: le système scolaire néo-brunswickois fait ce qu’il peut pour protéger tous les enfants, y compris ceux qui sont affectés par des allergies graves. Mais, comme le dit le proverbe, Rome ne s’est pas bâtie en un jour !

Info asthme allergies, numéro 3 2005

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